你難道看不出來我們累了嗎？

 

文 / 社會工作室 楊智凱 主任

「我們真的沒力氣再跑這些療程了，你難道看不出來我們累了嗎？」

他們是一對育有多重障礙孩子的夫妻，雙薪、背房貸、上有年長父母要照顧、下有兩個孩子，除了這個我們固定照顧的個案之外，還有一個正常的孩子在就學中，很標準三明治世代的寫照。多重障礙的孩子隨著中度自閉症衍生出認知方面的障礙，直接影響後續教育訓練，投入大量心力，但結果往往讓人更加挫折。上週從其他醫學中心得知這孩子沒事搖頭晃腦，不時發出『嗝！…嘎！』的怪聲，不仔細聽還容易誤以為他學會罵髒話，他院的醫師懷疑是妥瑞氏症，於是再安排了神經科進一步檢查。

「Ｔ醫院的醫師排的時間和上次約定的時間衝到了啦，我想換個時間好嗎？」

「欵，這已經是換第三次了吧？我還沒追蹤到你上次的申請去辦了嗎？」

「沒啦，這段時間總是跑醫院…」

「那麼之前建議你聯絡的ＸＸ中心呢？」

他們搖搖頭，我繼續追問之前討論中，有幾項對孩子治療與福利的申請做了沒有？

爸爸沈默許久，顫抖地「我們累了，你看見了嗎？」

他一個大男人眼淚隨之潰了堤，他說:「你不是不知道他是那麼多病！太太忙這個孩子，別忘了我們還有另一個妹妹在念書，也要照顧！小妹才小四，已經把自己搞得像個小媽媽一樣，我們累透時她還要幫著打理家事，她會煮飯、幫哥哥洗澡…但這些很值得驕傲嗎？不！我們看了好心痛！你曉得嗎？我一個月才三萬四，要背房貸、要顧我開始失智的爸媽」

他指了指在一旁默默流淚的妻「她只能做鐘點臨時的，每月差不多一萬八，加起來能讓我有什麼好一點的選擇？連工作上也老是被嫌，說你的孩子怎麼老『喜歡』生病吶？」

「主管已經明著講這回升遷跟我沒關係了，只因為我不夠投入工作，不夠積極。不升遷、不加薪，我哪有什麼選擇？Ｔ醫院在哪？Ａ醫院又在哪？那些醫院和你們醫院我們每個月要跑幾次？哪次不是我們夫妻倆擠出時間帶他來做治療？但是我們又住哪？你可有想過？」

他抹去臉上的眼淚，「我們都知道你一直關心我們和孩子，也提供很多教養的資訊、福利資源，還有補助。但今天我也必須誠實地講，每加一項資料，對我們確實是不小的壓力，我們一家的生活，不是只有照顧哥哥這麼簡單，一堆正事、瑣事已經讓我們分身乏術了…我們也真的是累了！」

下班後，我將會談室的燈全關上，靜靜地回想剛才的對話，反省著自己以拯救者的姿態自居，竟忘了穿過他們的鞋、走過他們走過的路，或許才能有些許的同理與共感。合掌祈禱，在 神的面前，我後悔這自以為是的過犯。