身障家長的視角

 文 / 教會管風琴師、現暨大社工所碩士生 蔡佩如

我從來沒有想過會生下早產兒、罕病兒，合併自閉兒；更沒想過，有一天會從音樂的世界裡跨足到社會工作者養成的領域。

大學時期的我就讀音樂系，畢業後進入音樂教室擔任鋼琴老師。結婚後隔年生下女兒，女兒五個月時又懷孕。懷孕27 週時進到醫院安胎，但兒子仍早產。一出生就動了臍膨出手術，出生10 天被診斷出罹患罕見疾病Beckwith-Wiedemann Sydorme（貝克威斯韋德曼氏症候群，簡稱BWS），出生20 天插著鼻胃管回家，但10 天後又入院動疝氣手術，而後一年時常進出醫院，2 歲時又確診自閉症。

兒子出生後，我的時間全以他為主，並且整個家也以他為中心。非常的疲累，甚至連喘一口氣都是奢求。好多人都說要好好照顧自己，但孱兒的需要與另一個孩子的需求已然瓜分有限的體力與時間，這還不包括家事。照顧好自我身心靈，說得容易，現實上是奢侈的想望。因為在這些狀況下，「我」不見了！而只是個太太、媽媽、家庭主婦，許多的角色與身份，其中沒有自我。直到兒子成長到五歲時狀況略為穩定，我接了教會詩班伴奏，在這短短一個半鐘頭中，我回到了自己，是一位專業的教會司琴，雖然如此，我依然疲憊。及至兒女皆上了高中高職，我為了裝備自己而進入暨大社工研究所進修，這時才真的感受到「我」的存在，不再是附屬於誰，我就是我。

當開始找回自我，察覺自己身心靈後，一切開始不一樣了！我已不單單只是身障照顧者而已，更重要的，我正在做喜歡的事情，是為了自己，而非全為了身障的兒子。

幾次夜深人靜我重新反思自己安胎的歷程、照顧早產兒的擔憂，以及那段艱苦過程——在家中與先生的衝突、分身乏術而無法顧及女兒，內心愧疚、時常帶著兒子跑醫院，每次住院都可能是生離死別的那種折磨、經濟困窘之外還有永遠做不完的家事…。那段困頓的日子，那段折磨人的時光，我們都受了傷。後來藉著彼此坦誠與分享，透過更進一步認識與寬容，漸漸地能互相理解、包容彼此，體諒那時間分身乏術、缺乏資源的每一位。是的，時間無法重來，但卻是療癒每個受創的心靈的良藥。生命也許困難，卻也因此成就了獨特與豐富。